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万博体育官网:来自苏州的悦悦患有一种罕见的疾病

时间:2021/11/30 11:18:30   作者:   来源:   阅读:143   评论:0
内容摘要:来自苏州的悦悦患有一种罕见的疾病,叫做“粘多糖储存综合征(MPSⅡ,又称亨特综合征)”。针对此病的特药为海瑞思,于2020年9月获批在中国上市,并于2021年3月列入苏惠宝证券目录。就在患者家属以为自己看到了希望的时候,他们发现,今年10月上市的2022年版苏慧宝,“就像坐过山车...

来自苏州的悦悦患有一种罕见的疾病,叫做“粘多糖储存综合征(MPSⅡ,又称亨特综合征)”。针对此病的特药为海瑞思,于2020年9月获批在中国上市,并于2021年3月列入苏惠宝证券目录。就在患者家属以为自己看到了希望的时候,他们发现,今年10月上市的2022年版苏慧宝,“就像坐过山车一样”把海瑞丝从目录中划了出来。



苏惠宝是一种普惠补充商业医疗保险(简称普惠保险),各地名称略有不同。它在北京被称为“京惠宝”,在广州被称为“穗穗康”。全包保险具有参保门槛低、价格低、报销率高、年龄不限、户籍不限、病史不限等优点,一经推出就受到公众的青睐。然而,苏惠宝却因为将罕见患者的“救命药”海瑞思从目录中转移而受到质疑。对此,当地医疗保险热线回应称,苏惠宝属于商业保险,受保险公司政策影响,药品清单调整属于公司行为。该保险公司表示,将海力士纳入2022年的苏汇宝的希望不大。可能是使用这种药的人不多,或者已经被其他药物取代了。


据不完全统计,苏州的MPSⅡⅱ患者只有4人。由于全民保险的覆盖范围有限,目录中所包含的药品种类也有限,所以很少使用的Hyris从保护目录中转移出来也就不足为奇了。否则,可能会影响使用量大的药品进入目录,从而影响保险的包容性。同时,保险具有商业属性。使用人数较少的药品占据了目录,这将影响承保企业的绩效。从包容性和商业化的角度来看,该药被移出目录是可以理解的。


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