万博体育官网:来自苏州的悦悦患有一种罕见的疾病

来自苏州的悦悦患有一种罕见的疾病，叫做“粘多糖储存综合征(MPSⅡ，又称亨特综合征)”。针对此病的特药为海瑞思，于2020年9月获批在中国上市，并于2021年3月列入苏惠宝证券目录。就在患者家属以为自己看到了希望的时候，他们发现，今年10月上市的2022年版苏慧宝，“就像坐过山车一样”把海瑞丝从目录中划了出来。

苏惠宝是一种普惠补充商业医疗保险(简称普惠保险)，各地名称略有不同。它在北京被称为“京惠宝”，在广州被称为“穗穗康”。全包保险具有参保门槛低、价格低、报销率高、年龄不限、户籍不限、病史不限等优点，一经推出就受到公众的青睐。然而，苏惠宝却因为将罕见患者的“救命药”海瑞思从目录中转移而受到质疑。对此，当地医疗保险热线回应称，苏惠宝属于商业保险，受保险公司政策影响，药品清单调整属于公司行为。该保险公司表示，将海力士纳入2022年的苏汇宝的希望不大。可能是使用这种药的人不多，或者已经被其他药物取代了。

据不完全统计，苏州的MPSⅡⅱ患者只有4人。由于全民保险的覆盖范围有限，目录中所包含的药品种类也有限，所以很少使用的Hyris从保护目录中转移出来也就不足为奇了。否则，可能会影响使用量大的药品进入目录，从而影响保险的包容性。同时，保险具有商业属性。使用人数较少的药品占据了目录，这将影响承保企业的绩效。从包容性和商业化的角度来看，该药被移出目录是可以理解的。